照亮罕见病

　　今天是国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”（点亮你的生命色彩）。截至目前，全球共199种罕见病药物上市，涉及87个病种。其中，103种药物在中国上市，73种药物被纳入医保，占比超七成。与此同时，国家卫健委遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网，对患者进行相对集中诊疗和双向转诊。政策法律逐步完善，医院组建联合门诊，药物研发投入加大，希望能为这个特殊群体增加温暖的力量。