今天是国际罕见病日,今年的主题是“Share your colours”(点亮你的生命色彩)。截至目前,全球共199种罕见病药物上市,涉及87个病种。其中,103种药物在中国上市,73种药物被纳入医保,占比超七成。与此同时,国家卫健委遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网,对患者进行相对集中诊疗和双向转诊。政策法律逐步完善,医院组建联合门诊,药物研发投入加大,希望能为这个特殊群体增加温暖的力量。
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