两位渐冻人：用文字传播正能量

　　当你只剩下一根手指或一双眼睛能动，你会以什么态度对待命运，又如何安排人生？这种与癌症、艾滋病并称的病症叫“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症），概率仅十万分之四，深刻地改变了张云成与王甲的生活。“全身僵硬，不能翻身，不能表达苦楚，不能抓挠痛痒，有时就快要不能呼吸……”在王甲的新书《人生没有假如：一个“渐冻人”的悟与行》中，真实地描述了这种患病的绝望。

　　2003年，张云成完成第一本书《假如我能行走三天》时，他还拿得动笔，但当第二本新书《换一种方式飞行》（2012年4月1日）出版时，20万字全是他用唯一能动的中指，敲击键盘完成的。

　　张云成和王甲是中国20万渐冻人群体中的一员，他们凑巧都是80后男孩，出生在东北，曾经短期租住在北京城的北部，甚至，他们刚好都热爱写作。2012年，二人先后出书，在书中，他们真实地记录了自己作为渐冻人与命运抗争的故事。

　　纪实生活：从无到有的北漂记录

　　张云成生下来就被确诊为先天性肌萎缩，3岁开始发病，没有一天不在病魔的折磨下过活，医生预言他最多活不过28岁。恐惧曾在2002年和2003年吞嗤过他,两次进特护病房，各种仪器接到身体上，“我觉着生命是无法把握的，失去了动力，任凭命运的摆布。”

　　生命的转折点来临——在《换一种方式飞行》里，张云成记录了自己京漂八年的生活，2004年底，张云成的二哥带着他和三哥云鹏来到了北京，接受了100天的免费治疗，无果，如何生存成了兄弟三人的首要问题。在封闭的地下室里，他用唯一能动的手指，从无到有，开网店，写新书，重建生活。在他的书中，还记录了一段因为疾病不得不放弃的刻骨铭心的感情。生活之艰难，句句血泪。

　　如果说来到北京时的张云成已身患重病，一切从无到有。那么命运对王甲的嘲弄更大，他的北漂生活原本健康阳光，不乏文艺。2006年，还是实习生的他被中国印刷总公司录取，一年后晋升设计部主任，人人都觉得他是幸运儿。命运转折发生在2007年，在北医三院确诊患病后，父母崩溃了两年。

　　父亲告诉记者，患病近5年，起初王甲还坚持去上班，后来渐渐动不了了，就在家里、病床上，写作、设计。但他未被打垮，他保持着每天9点起床的作息，看微博，看体育节目或外国电影。打开眼控仪软件，操纵电脑，用唯一能自由转动的一双眼睛工作，将近20万字的书大多是这样用“眼睛“整理并且创作出来的。他在书中说：“期待爆发的奇迹，像男人一样战斗下去”，用乐观把生活从无再度变成有。

　　感动常人：文字间的正能量

　　张云成已是黑龙江省作协的成员，王甲从少年时代起抱有对写作的爱好。但二人的新书并不是以写作本身见长，总体朴实的文字间充斥着的正能量，和他们一笔一画记录，一分一秒奋斗的生活态度，感动了无数普通人，也感动了众多文化名人和各界精英。

　　央视节目主持人路一鸣评价张云成的作品“向我们展示的是比《蚁族》更艰辛，比《蜗居》更曲折，比《奋斗》更励志的人生。”而英国知名科学家，渐冻人症的代表人物霍金在给王甲的来信中说：“将你的目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地走下去。”

　　在打理网店，获取信息之余，张云成在每周的一三五下午用一个小时和网友交流，倾听他们的烦恼，用自己的亲身经历去开导他人。他的两本书从“行走”到“飞行”，表达了同一种激励情绪“如若不奋争，绝望给谁看？即使没有翅膀，仍要换一种方式飞行！”他的微博上几乎看不到负面情绪，他甚至乐观地说：“自己是幸运的，30岁的人，20岁的样貌”。

　　王甲为众人所知，更多的是因他自己卧病在床，家里债台高筑时，却用在病床上设计和写作所得的收入，向灾区和各类慈善组织捐款累计达数十万元。王甲想建立一个渐冻人基金会，将在9月份新书发布时，邀请百位文化名人和企业家参与题字。目前有几家基金会表达了合作意愿。因为他“热爱生命的态度让我们正常人都觉得惭愧。”

　　作家周国平在王甲新书的序言里表达了对身残志坚的渐冻人的敬意：“你的确是天空之水，而天空之水是不会冻结的，我分明看见你的生命依然奔腾在灿烂的阳光里。”

　　采写/新京报记者 刘雅婧