“星星的孩子”别错过干预黄金期

　　昨天是“六一”儿童节，是孩子们最欢乐的日子。然而，在我们的身边，还生活着这样一群孤独症患儿，他们又被称为“星星的孩子”，虽然目前具体发病原因仍不明确，但孤独症儿童的康复训练刻不容缓，专家在接受新京报记者采访时表示，孤独症儿童康复训练的关键在于核心症状的早期改善，2-4岁为患儿系统干预的黄金时期，系统康复训练后，一些患儿可以回归主流社会。近期，记者走进刚刚开始营业的北大医疗儿童发展中心，实地探访在孤独症康复中心，孩子们能得到怎样的照料和康复护理。

　　专业机构缺乏，不宜家庭养护

　　根据中国残联精协孤独症委员会统计，目前全国约有近2000家孤独症服务机构，北京大约有30多家，据刚营业不久的北大医疗儿童发展中心主任程郁介绍，他们的专家团队主要来自北京大学第六医院，就规模而言，中心是目前北京所有儿童孤独症康复中心中最大的。

　　北京大学第六医院儿科主任医师贾美香介绍，她诊断过的孤独症儿童数量超过一万人，孤独症发病原因尚不明确，目前认为，孤独症与遗传因素相关。事实上，患儿未来的归属更让贾美香担心，“现在真正能够在社会上独立就业的孤独症患者几乎为零。

　　更紧迫的是，大龄孤独症患儿越来越多，在缺乏专业养护机构、职业技能培训机构的情况下，这些孩子的出路在哪里？”在一些以智障儿童为主的机构中，也接纳了个别孤独症患者，“但这远远解决不了实际问题。”

　　贾美香坦言，目前，很多孤独症患儿仍在家庭中养护，“孤独症患者的主要症状本就是社交功能障碍，一旦回归家庭，很多社会功能便开始退化，康复更加困难。”不少患儿的核心症状在早期并没有得到很好的改善，“将来回归社会的可能性就不大。”

　　2-4岁为黄金干预期

　　贾美香告诉记者，按照国外的统计数据，3岁之前的儿童，如果能得到有效、系统、专业的干预和训练，大概50%的孩子可以回归主流，2-4岁是儿童进行训练的黄金时间，这一阶段也是儿童语言发育的关键期。

　　关于国内孤独症患者的早期干预与训练，“我们的水平参差不齐，目前也没有统一的标准。”尤其是培训师的培训，“谁来培训？怎么培训？资质由谁来认可？”贾美香告诉记者，目前国内这方面的人才确实比较缺乏。

　　■ 现场探访

　　1 结构化教室的“工作”与“休闲”

　　儿童在进入“结构化教室”后，教室内分布着不同的“工位”，根据提示入座，然后领取代表不同工作任务的卡片，逐个完成老师布置的工作项目后，即可将任务卡放入工作袋中，代表完成该项工作。依次完成4项“工作任务”后，也就代表着今天“工作”结束，将工作卡片放回门口附近的工作任务袋内，便可以取下代表休闲的卡片，进行休闲活动。教室内也分为工位区、休闲区，在休闲区，放置有不同玩具供儿童使用。

　　这是记者在北大医疗儿童发展中心“结构化教室”内看到的培训内容，根据中心培训师周莉介绍，教室内接受的培训主要针对中度、重度孤独症儿童，主要目的在于训练儿童规范、安静地完成任务的能力。

　　记者了解到，根据患儿的不同情况，中心也设置了不同的课程培训，鉴于每个孤独症儿童的症状轻重及表现均有较大区别，进入机构后，首先会对儿童个人情况进行评估，以全面了解儿童的缺陷性行为，制定个体化的训练计划，而且计划也会随着儿童情况的改变而调整。“如果需要，孩子还会在个训室接受一对一的训练”，北大医疗儿童发展中心主任程郁告诉记者，目前中心共有17间个训室。

　　2 别样“脚印”来提醒

　　记者在现场看到，中心还设置了主要用于锻炼儿童的肌肉力量、平衡感、肢体协调性等的运动教室，在运动教室内，记者注意到一个细节，在各种运动器材旁边，地板上贴了黄色、红色、绿色不同颜色的“脚印”，周莉告诉记者，“黄色是老师站的地方，红、绿色标示为儿童横排、竖排站立的地方，这在孤独症儿童的康复训练中是非常有必要的，因为孤独症儿童的自我控制能力通常较差，‘脚印’相当于给儿童一种视觉提示，也能鼓励儿童控制自己。”

　　另一方面，孤独症儿童为视觉学习型，眼睛捕捉信息的能力很强。因此，在课程设置中，包含多种图片提示。在主要进行感知觉训练的多感官训练室，上课期间，投影仪会将多彩画面投射至地面、墙面，儿童可以根据培训师提示，用手或脚进行触摸。

　　北大医疗儿童发展中心主任程郁介绍，中心目前主要针对8岁以下的孤独症患者，主要内容包括康复训练、学前培训、健康咨询等，此外，中心还负责专业康复培训师的培训。中心共计有17间个训室，17间集体教室，还配备了全亚洲最先进的声光电感官训练室，以及专业的运动教室及沙盘室，能够容纳300个孩子同时上课。

　　■ 专业提醒

　　家长比培训师更重要

　　范女士的儿子一一（化名）现在在中心上课，一一今年4岁半，在三岁8个月确诊患病，“当时发现患病后就马上进行干预”，她告诉记者，一一还有一个双胞胎姐姐，“我们一直觉得他跟姐姐不太一样，发育缓慢一些，后来上了幼儿园后去医院诊断，结果就是孤独症。”

　　将近一年的干预后，范女士认为，一一的症状已经有了明显的改善，她也参加了中心针对家长的免费培训课程，用她自己的话说，“家长学会接纳很重要。”

　　“如果能够在早期及时进行干预及训练，部分小龄儿童回归主流社会的可能性是比较大的。”贾美香强调，这一过程同样需要家长的努力，“任何人的感情无法替代父母，”家长在机构中学的是方法、技巧和理念，但任何人都无法替代家长的角色，要将日常生活也融入干预与训练，才更有希望。“我看到的成功个案，背后都有家长的付出和坚持。”

　　中心将针对孤独症儿童及其家长及从事孤独症儿童康复的老师提供相应的培训计划。贾美香告诉记者，“我主张有计划地培训家长。孩子一旦确诊，家长往往都陷入无助、纠结、内疚之中，家长心态的调节非常重要，要学会接受并面对。”部分家长还迷信于老师和机构，其实在孤独症儿童的康复训练中，家长起着比培训师更加重要的作用。

　　本版采写/新京报记者 张秀兰

　　本版摄影/新京报记者 王远征